Все рубрики - Дума Астраханской области
Найти депутата
Блок пользователя
ДУМА В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ

     

Особенности медико-социальной экспертизы у детей с орфанными заболеваниями

стали одной из тем очередного заседания Общественного совета при Главном бюро медико-социальной экспертизы по Астраханской области, участницей которого является председатель комитета Думы по здравоохранению и социальному развитию Инна Ирдеева.

С информацией по актуальным вопросам медико-социальной экспертизы у детей с орфанными заболеваниями выступила Светлана Ермакова, руководитель бюро МСЭ№10 ФКУ «ГБ МСЭ по Астраханской области» Минтруда России. В эту категорию входят заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 населения. Они являются хроническими и прогрессирующими, представляют угрозу жизни. Это почти все генетические, онкологические, некоторые инфекционные и аутоиммунные болезни. В нашей стране ведется Федеральный перечень лиц, страдающих редкими заболеваниями. Они имеют право на бесплатное обеспечение лечебными средствами, которые без помощи государства приобрести затруднительно из-за высокой стоимости.

Некоторые из орфанных заболеваний проявляют себя еще до рождения человека. В зависимости от тяжести состояния ребенка впоследствии определяется группа инвалидности и срок ее установления. По итогам обсуждения участники заседания сошлись во мнении, что существующую систему ранней диагностики редких заболеваний необходимо совершенствовать.

Заместитель начальника управления организации социальных выплат Министерства социального развития и труда Астраханской области Елена Горн рассказала Общественному Совету про порядок назначения социальных выплат инвалидам и их семьям. Граждане с ограниченными возможностями здоровья охвачены мерами поддержки из разных сфер: здравоохранение, пенсионное обеспечение, социальная защита. По линии соцзащиты более распространенными мерами являются компенсация расходов по оплате жилищно-коммунальных услуг. В частности, с учетом критерия нуждаемости предоставляются ежемесячные выплаты женщинам, воспитывающим детей-инвалидов. Члены Совета обсудили те проблемы, с которыми сталкиваются астраханцы при оформлении документов на получение мер соцподдержки. В основном они сводятся к недостаточно развитой системе межведомственного взаимодействия. «Должен быть прямой обмен данными между учреждениями соцзащиты и здравоохранения», — убеждена Инна Ирдеева. Также она предложила при определении группы инвалидности выдавать гражданам своеобразные памятки с четким указанием всех доступных мер поддержки и списком документов, необходимых для их получения. Это повысит уровень информированности населения о своих правах и поможет избежать путаницы. 

Фоторепортаж к новости:





Другие новости по теме:
Театральный «Исток»
16.09.2019
В областном центре социальной реабилитации для несовершеннолетних «Исток» прошел фестиваль «Астрахань театральная – в гости к детям». Мероприятие посетила председатель комитета Думы по образованию, культуре, науке, молодежной политике, спорту и туризму Ильмира Уталиева.


Игорь Мартынов: «Самые дорогие коммерческие компании – те, что основаны на запатентованном продукте»
13.09.2019
Всемирная организация интеллектуальной собственности (ВОИС) в сотрудничестве с Федеральной службой по интеллектуальной собственности (Роспатент) и Астраханский государственный университет (АГУ) провели в Астрахани семинар по международной патентной системе (РСТ). В обсуждении темы принял участие Председатель Думы Астраханской области Игорь Мартынов.


До 2024 года необходимо создать условия для раннего развития детей в возрасте до трех лет
12.09.2019
В Астрахани проходит международная научно-практическая конференция, посвященная проблемам оказания ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. От имени Председателя Думы Астраханской области Игоря Мартынова участников приветствовала депутат Ильмира Уталиева.


В Госдуме намерены выяснить, как влияет учет зарплаты управленческого персонала на расчёт средней заработной платы бюджетников по региону.
12.09.2019
Цифры средней заработной платы в регионах должны отражать реальные зарплаты врачей и учителей, считают депутаты.